SMA hastaları yetkililerden destek bekliyor

Ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kalıtsal hastalık olan SMA hastaları destek bekliyor. Genetik bir rahatsızlık olan SMA, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkmaktadır. Hastalığının türlerine göre değişiklik gösterse de SMA hastalarının ortak özelliği ayakta duramamak, nefes almada güçlük ve başlarını dik tutmada zorluk gibi problemler gözlenmektedir. SMA geçtiğimiz yıla kadar tedavi edilemeyen bir hastalık olarak biliniyordu. Ancak Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) “Spinraza” isimli ilacın hastalıkta tip ve yaş fark etmeksizin kullanılabilir olduğuna dair onay verdi.

BİR SENEDE 60 SMA HASTASI VEFAT ETTİ

Türkiye’de 1300 civarında SMA hastası olduğu bilinmektedir. “SMA Benimle Yürü” isimli STK’nın açıklamasına göre 2016 yılı içinde 60 civarında SMA hastası bebeğin vefat ettiği düşünülüyor. SMA hastaları ve ailelerinin yürüttükleri kampanyalar neticesinde, 5 Temmuz 2017 tarihinde yürürlüğe giren Sağlık Uygulama Tebliği değişikliği ile SMA Tip 1 hastaları için Spinraza isimli ilaç geri ödeme kapsamına alınarak 150 kadar çocuğa ilaç verilmeye başlanılmış ancak düzenlemeye Tip 2-3-4 türleri alınmamıştır. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz kurumuna başvuran SMA Tip 2-3-4 hastaları Bilim Komisyonu’ndan ret almakta ve gerekçe olarak ise konuyla ilgili bilimsel makalelerin henüz yayınlanmamış olması gösterilmektedir. 
Tedavide kullanılan ilacın Tip 2-3-4 için de getirilmesini isteyen SMA-DER ve SMA Benimle Yürü isimli Stk’lar Ankara’da bir araya gelerek basın açıklaması yaptılar. Bugün de İstanbul Sarıyer’de toplanacak olan SMA hastaları ve aileleri çocukları için ilacın bir an evvel Türkiye’ye getirilmelerini istiyorlar.
Konuyla ilgili yasal düzenlemelerin yapılmasını isteyen SMA-DER ve SMA Benimle Yürü isimli STK’lar Ankara’da yetkililer ve siyasi parti temsilcilerine ziyaretlerde bulunmaya devam ediyorlar. Son olarak BBP Genel Başkanı Mustafa Destici’yi ziyaret eden hasta yakınları, Destici ile görüşerek kendilerinden destek beklediklerini ifade ettiler.

Cihan ÖZKAN/HABERVAKTİM