Annenin gözünden otizm: “Çocuğunuz kolunuz, bacağınız gibi oluyor”

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü, dünya çapında otizm spektrum bozukluğu konusunda farkındalık oluşturmak, erken tanının önemini vurgulamak ve otizmli bireylerin haklarına dikkat çekmek amacıyla her yıl çeşitli etkinliklerle kutlanıyor. Sayısız aile, özel çocuklarına daha iyi bir yaşam sunmak için var gücüyle çabalıyor. Bu ebeveynlerden biri olan Sincan’da yaşayan Atike Işık, bu özel gün kapsamında otizmli kızı Hümeyra için verdiği mücadeleyi Ulus gazetesine anlattı. Kızının günlük rutinlerinin yaşamını şekillendirdiğini belirten Işık, “Çocuğunuz adeta kolunuz, bacağınız gibi oluyor” dedi. Işık, güvenli bakım hizmetlerine ulaşmanın önemini vurguladı. Mola evi ve kısa süreli bakım hizmetlerinin yaygınlaşması gerektiğini dile getiren Işık, “Her ilçede bir mola evi ya da bakım evi olması gerekiyor. Çocuğumuzu birkaç saatliğine bırakabileceğimiz, güvenle emanet edebileceğimiz yerler çok önemli” diyerek çağrıda bulundu.

“OTİZMİ ÖNCEDEN BİLMİYORDUM”

İkiz çocuklardan biri olan 15 yaşındaki Hümeyra Işık’a otizm teşhisi konması, ailesi için yeni bir yolculuğun başlangıcı oldu. Hümeyra’nın annesi Atike Işık, otizmle tanışma sürecini, “Aslında otizmi önceden bilmiyordum. Otizm denildiğinde aklıma sadece kendi kendine duran, sallanan bir çocuk geliyordu. İkizlerimizin ardından bir çocuğumuz daha olunca, çocuklarımız konuşmayınca ablamın, kreş açan bir arkadaşı bize onları oraya göndermemizi önerdi. Ancak orada bize ‘Bir hastaneye götürün’ dediler” sözleriyle anlattı. Süreç başladığında otizm kelimesini ilk kez ciddi şekilde duyduğunu kaydeden Işık, “O zamanlar internetten araştırmalar yaptım, makaleler okuyarak ne olduğunu anlamaya çalıştım. Ancak bu tanışma süreci çok uzun sürüyor. İnsan yaşadıkça, çocuğunu eğitime götürüp getirdikçe otizmin çok geniş bir yelpaze olduğunu fark ediyor. Her otizmli çocuk birbirinden farklı; hepsinin kendine özgü bir dünyası var” ifadelerini kullandı.

“KENDİ KENDİME ‘BİR ŞEY VAR’ DEMİŞTİM”

Çocuklarının gelişim sürecinde farklı işaretleri hamilelik döneminde fark ettiğini söyleyen Işık, “Aslında daha hamileyken bazı işaretler vardı. Çocuklara 5 aylık gebeyken ayrıntılı ultrason yapılmıştı. Doktor, birinci bebeğim Hümeyra’nın bağırsaklarında kireçlenme olduğunu söylemişti. Bunun engelliliğe işaret edebileceğini ama kesin olmadığını belirtmişti. Yani bir sorun olabileceği daha o zaman söylenmişti” diye ekledi. Ancak Işık, kendi fark edişinin çocuklar 1,5 yaşındayken gerçekleştiğini şu sözlerle anlattı:

“Bazı şeyleri algılayamıyordu. Mesela Hümeyra’ya bir şey hazırlıyordum; açsa ya da bir şey istiyorsa, o hazırlık sürecini fark edip sakinleşmesi gerekirken öyle bir tepki vermiyordu. Bir de söylenenleri anlamıyordu. Sonra geriye dönüp düşününce birçok şey yerine oturuyor. Gülmeleri gecikti, yürümeleri geç oldu, emmede sorun yaşadı. Hatta ben ona sağılmış süt veriyordum; zaten 3 ila 4 ay ancak emebildi. Bütün bunları düşününce, 1,5 yaşında kendi kendime “Bir şey var” demiştim.”

“İLK DUYGU ‘NEDEN BEN?’ OLDU”

Kızı Hümeyra’ya Otizm teşhisi konduğunda neler hissettiğine değinen Işık, “İlk hissettiğim şey ‘Neden ben?’ oldu. ‘Ben kimseye kötülük yapmadım, kimseyi yarı yolda bırakmadım. Neden ben?’ diye çok sordum kendime” dedi. Bu duygunun kolay geçmediğini belirten Işık, “İlk başta çok yoğun oluyor ama aslında yıllarca sürüyor. Arada tekrar tekrar geliyor. Belki 5 yıl, belki 10 yıl boyunca zaman zaman insanın içine oturuyor o soru; ‘Niye ben?’” ifadelerini kullandı.

“ANNE İÇİN HER SORU YENİDEN YIPRANMAK DEMEK”

Işık, toplumun otizme bakışında empati yerine çoğu zaman sorgulayıcı bir yaklaşım sergilendiğini belirtti. İnsanların sadece otizm konusunda değil, genel olarak farklı durumlara karşı da fazlasıyla meraklı davrandığını ifade eden Işık, “İnsanlar gözlemleyip anlayış göstermek yerine, çok hızlı şekilde soru sormaya başlıyor” dedi. “Doğuştan mı oldu, sonradan mı oldu?” gibi sorularla sık sık karşılaştığını dile getiren Işık, “Oysa bir anne için her soruya cevap vermek, aynı duyguları yeniden yaşamak ve yeniden yıpranmak anlamına geliyor. Ancak çoğu zaman karşı taraf bunun farkında olmuyor. Bence bir çocuk için ‘Konuşmuyor’ denildiğinde orada durulsa, bu çok daha incelikli ve anlayışlı bir yaklaşım olur” diye konuştu. Toplumda gereksiz bir merak olduğunu söyleyen Işık, “Günümüzde bilgiye ulaşmak çok kolay. İnsan eve gidip oturup araştırabilir, okuyabilir. Ama çoğu kişi kısa yoldan, direkt karşısındaki insana sorarak öğrenmek istiyor. Oysa bu sorular, özellikle anne için çok yorucu oluyor” diyerek toplumun meraktan önce anlayışı öne çıkarması gerektiğini söyledi.

“ÇOCUĞUNUZ KOLUNUZ BACAĞINIZ GİBİ OLUYOR”

Çocuğunun günlük rutinlerinin kendi yaşamını tamamen şekillendirdiğini belirten Işık, “Bağımsız hareket edemiyorsunuz. Çocuğunuz adeta kolunuz, bacağınız gibi oluyor. Özellikle babası çalışırken ve çocuğun okula gitmediği günlerde sürekli onunla birlikte hareket etmek zorundasınız” dedi. Çocuğunu evde tek başına bırakıp bir yere gidemediğini, gittiğinde ise çocuğun çoğu zaman uyum sağlayamadığını söyleyen Işık, “Okula götürdüğünüzde telefonunuzu sürekli yanınızda tutmak zorundasınız; öğretmen her an arayabilir. Özellikle ilkokul döneminde bu çok belirgindi. Anaokulunda da durum benzerdir” diye ekledi. Bir yıl boyunca anaokuluna kendisinin götürdüğünü, zaman zaman okul kapısında veya yakınında beklediğini belirten Işık, “Yani tamamen çocuğa göre hareket etmek zorundasınız. Gerekirse başında duruyorsunuz, gerekirse evde bakıyorsunuz. Mecbur kalmadıkça başka birine bırakamıyorsunuz. Ancak hastane, resmi işler, sosyal hizmetler ya da tapu gibi zorunlu durumlarda babaannesine bırakabiliyordum” şeklinde konuştu.

“AİLELER KENDİ DENEYİMLERİYLE İLERLİYOR”

Eğitim ve uzman desteğine ulaşmanın aileler için oldukça zor olduğunu sözlerine ekleyen Işık, “Doğru yeri ve doğru uzmanı bulana kadar aileler tamamen kendi deneyimleriyle ilerliyor. Çok sayıda rehabilitasyon merkezi ve kreş var ama hangisinin çocuğa iyi geleceğini anlamak zaman alıyor” dedi. Kendi deneyimlerinden örnek veren Işık, “Biz ancak üçüncü kreşte ‘Tamam, burası uygun’ diyebildik. Rehabilitasyon konusunda da birçok yer gezdim, bazı yerlerde çocuğumun ilerlemediğini düşündüm. Bir de çocuğun durumunun ağır olduğunu kabul etmek aile için kolay olmuyor” ifadelerini kullandı. Özel eğitimde uygun uzman bulmanın özellikle güç olduğunu vurgulayan Işık, “Çocuğun anlaşabileceği, elektriğinin tutacağı kişiyi bulmak zor. Zihinsel engelliler öğretmenliği mezunları zaten çok az. Çocuk gelişimi mezunları veya farklı alanlardan gelenler sertifika alarak bu alana dahil olabiliyor. Ondan sonrası büyük ölçüde hocanın tecrübesine ve vicdanına kalıyor” sözlerine yer verdi.

“AİLELERİN EN BÜYÜK İHTİYACI GÜVENLİ BAKIM DESTEĞİ”

Ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu desteğin çocuk bakım hizmeti olduğunu vurgulayan Işık, “Hayat her zaman planlı gitmiyor. Bir cenazeniz oluyor, acil bir işiniz çıkıyor, hastalanıyorsunuz, ameliyat olmanız gerekiyor. Fakat çocuğu bırakacak güvenli bir yer bulamıyorsunuz” dedi. Kısa süreli bakım hizmetlerinin aileler için hayati önemde olduğunu ifade eden Işık, “Her ilçede bir mola evi ya da bakım evi olması gerekiyor. Çocuğumuzu birkaç saatliğine bırakabileceğimiz, güvenle emanet edebileceğimiz yerler çok önemli. En azından 3 ila 4 saatlik bir destek bile aile için çok büyük bir ihtiyaç” ifadelerini kullandı.

“MOLA EVİ HİZMETİ YAYGINLAŞMALI”

Kendi önceliklerini geri planda bırakıp çocuğunun önceliklerine göre yaşamını şekillendirdiğini belirten Işık, “Benim de olmam gereken bazı ameliyatlar var ama ertelemek zorunda kalıyorum. Çünkü ‘Çocuğa kim bakacak?’ sorusu hep önümde duruyor” diye ekledi. Bakım hizmetlerinin bazı ilçelerde bulunduğunu ancak yaygın olmadığını söyleyen Işık, “Biz biraz araştırdık; örneğin Pursaklar’da böyle bir bakım evi var. Ancak ben Sincan’dan Pursaklar’a çocuğu götürene kadar zaten cenaze kalkmış olur. Bakım evi ve mola evi hizmetin yaygınlaşarak, daha ulaşılabilir olması lazım” cümlelerini kullandı. Sosyal hayatta da benzer zorluklar yaşadıklarını anlatan Işık, şunları kaydetti:

“Düğün oluyor, çocuk düğünde duramıyor. En yakınının düğününe gidiyorsun, kısa süre sonra geri dönmek zorunda kalıyorsun. Çünkü çocuk da zorlanıyor, bunalmaya başlıyor. Onu o ortama alıştırmaya çok çalıştım ama olmadı. Bu yüzden ben her ilçede, her engelli bireyin faydalanabileceği, erişilebilir bakım hizmetlerinin olması gerektiğini düşünüyorum.”

“ERKEN TEŞHİS VE EĞİTİM ÇOK ÖNEMLİ”

Otizm tanısı almış ailelere de tavsiyelerde bulunan Işık, otizmin geniş bir yelpazeye sahip olduğunu ve her çocuğun farklı olduğunu vurguladı. Işık, ailelere en önemli tavsiyesini, “Çocuk küçükken zamanı kaçırmayın. Eğer gerçekten bir farklılık hissediyorsanız, erken teşhis ve erken eğitim çok önemli. Artık tanı yaşı da çok düştü. Bir buçuk yaşından itibaren fark edilen çocuklar var” sözleriyle özetledi. Eğitimin önemine de değinen Işık, “Aileler alternatif yöntemlerle çok fazla vakit kaybetmesin. Ben diyete, özellikle hazır gıdalardan uzak durmaya dikkat edilmesine inanıyorum. ‘Şu yöntem, bu yöntem’ diye sağda solda vakit kaybetmek yerine iyi eğitimciler bulmak çok daha kıymetli” dedi. Özellikle 12 yaşına kadar yoğun eğitimin büyük fark oluşturduğunu belirten Işık, sözlerini şu cümlelerle noktaladı:

“Eğer çocuk ağırsa, bizim yaşadığımız gibi bazen bezden kurtulması, bazen bir isteğini tek kelimeyle ifade edebilmesi bile aile için çok büyük bir başarı oluyor. Çocuk için de öyle. Eğer çocuk daha hafif düzeydeyse, zekâ açısından bir sıkıntı yoksa zaten öğreniyor. Böyle çocuklar her yerden bir şey kapabiliyor. Yani işin yüzde 90’ı eğitim diyebilirim. Aileler ‘Rapor çıkarırsak siciline işler mi?’ gibi kaygılarla da vakit kaybetmesin. Maddi imkânlar sınırlıysa ve devlet destekli eğitim alınabilecekse, bu çok önemli bir fırsat. Eğitim hiç aksatılmamalı.”