• BIST 1.360
  • Altın 466,583
  • Dolar 8,1207
  • Euro 9,7631
  • Ankara 9 °C
  • İstanbul 10 °C
  • İzmir 13 °C
  • Konya 7 °C

O ailelere kulak verilmeli

Osman Akdoğan

Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyonluk piyango ikramiyesinin SMA hastalarının tedavisinde kullanılması için sosyal medyada başlatılan ve muhalefetin de destek verdiği kampanya epeyce ses getirdi. 

Bu kampanyanın ardından Hükümet yetkilileri ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) çeşitli açıklamalar yaptı. 

Peki, sosyal medyada başlatılan kampanyaya ve diğer açıklamalara SMA hastası bebeklerin, çocukların aileleri nasıl bakıyor? Bu yaşananlarla ilgili ne diyor? İstekleri nelerdir?  

Konu gündeme gelince SMA hastası çocukları olan ailelerle görüştüm. Yaşananlara karşı verecekleri tepkileri merak ettim. 

Aileler, SMA hastası evlatlarının sorunlarının giderilmesi için artık kalıcı çözümlerin üretilmesi gerektiğini, hiçbir şekilde ne siyaset ne de magazinel amaçlara alet edilmemesini istiyor! 

Peki, ailelerin talepleri nelerdir?
Aileler öncelikle tüm dünyada uygulanmakta olan Spinaraza, Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının üçünün de Türkiye’de tedavide uygulanmasını ve sosyal devlet olmanın gereği olarak SGK tarafından da ödenmesini istiyor. Aileler zaten bir tanesinin (Spinaraza) devletimiz tarafından getirildiğini ama çocuklarımızın sağlıklarına bir an önce kavuşması için diğer iki ilacın da çocuklarımızın tedavisi için ülkeye getirilmesi gerektiğini dile getiriyor. 

Sağlık Bakanlığı’nın elinde yeterli bir veri olmadığından tedavide kullanmak istemediği Zolgensma ilacı ile ilgili şüpheler giderilinceye kadar en azından şurup halinde verilen ve yan etkileriyle ilgili Sağlık Bakanlığı’nın herhangi bir olumsuz kanaatinin olmadığı Risdiplam ilacının SGK’nın geri ödeme kapsamına alınmasını talep ediyor.

Aileler, Spinaraza ilacının 5. dozdan itibaren verilmesinde konulmuş olan kriterlerin kaldırılmasını istiyor. 

Peki, bu kriterler nasıl uygulanıyor? 
Türkiye’deki Spinaraza ilacının tedavide kullanılmasıyla ilgili olarak Sağlık Bakanlığı’nın belirlemiş olduğu kriterler esas alınıyor.  Bu kriterler 28 Aralık 2018 tarihinde yayınlanan Sağlıkta Uygulama Tebliği değişikliği ile 1. tip SMA hastalarının 4. dozdan sonra ilaca devam edebilmeleri için solunum cihazından asgari 4 saat ayrı kalma ve CHOP-INTEND skalasına göre 4 puan ilerlemeleri şartı aranmakta. Öte yandan 6. ve sonraki dozlarda birlikte her 4 ayda bir hastanın hem motor puanında hem solunumunda ilerleme beklenmekte. 1. tip hastalarda 10. dozdan sonrası için bir düzenleme olmaması da problemlere yol açmaktadır. Halihazırda 10. dozuna ulaşan SMA hastalarının sonrasında bir yan etki görmemeleri halinde CHOP-INTENT değerlendirmeleri 1-2 puan düşse bile devamlarına onay verilmekte. Bu, olumlu olmakla birlikte TİTCK ve SGK’dan görüş almasını gerektirdiği için gecikmelere neden olmaktadır. Benzer şekilde 2. ve 3. tip hastaların 1 Şubat 2019 tarihinde yürürlüğe giren tebliğleri gereği 4. dozundan sonra devam edebilmek için başlangıca göre 3 puanlık artış göstermeleri gerekmekte. 
Bu ilacın fayda etmesi için 4 ayda 1 kesintisiz verilmesi gerekiyor. 

Hatay’da SMA ile yaşam mücadelesi veren Eren Şerbetçioğlu, Bingöl’de ikamet etmekte olan Miraç Ersöz, İstanbul’da yaşayan Melek Kaçmaz, Adana’da ikamet etmekte olan Furkan Demir, Ebrar Karaca, Ankara’da yaşayan Ahsen Mina Kaya, Şanlıurfa’da yaşamakta olan Umuteymen Çakar gibi birçok bebek maalesef kriterlerden dolayı ilacı kesilmiş ve mağduriyet yaşayanlardan. Ahsen Epçaçan bebeğin babası Cevdet Epçaçan, bebeklerinin hastalığının tanısının çok erken bir şekilde konmasına rağmen ilk üç dozu her seferinde hep geç aldıkları için kriterlere tabi tutulacak olmasının hiç de adaletli olmayacağını düşünmekte.

Aileler, SMA hastası bebeklerin önüne konulmuş olan ve kendilerini çaresizliğe boğan kriterlerin kaldırılmasını beklemektedir. Tedaviden zarar görmediği müddetçe bütün hastaların koşulsuz olarak ilaca devamının sağlanması istenmektedir. 

SMA Hastası bebeklerin ailelerin dile getirdiği diğer bir sorun hemen hemen Türkiye’deki bütün tedavi merkezlerinde bürokratik ve kırtasiye işlerinden dolayı ilaçların zamanında alınamaması sorunudur. Aileler ilaçların zamanında alınamamasının çocuklarının kriterleri aşmalarında oldukça önemli bir engel yol açtığını iddia etmektedir.  

SMA hastası bir çocuğun hayatta kalması için kullanması gereken cihazlar ve yaklaşık maliyetleri ve SGK’nın ne kadarını karşıladığı aşağıdaki tabloda listelenmiştir.  Bu liste ailelerin maddi olarak da ne kadar ağır bir yükün altında olduklarını göstermekte. 

 

CİHAZ ADI

YAKLAŞIK ADET FİYATI

SGK’NIN KARŞILAMA DURUMU

HASTA YAKINININ ÖDEMESİ GEREKEN TUTAR

AÇIKLAMA

1

Oksijen Konsantratörü

3000TL - 6500TL

İlk cihazı SGK hasta yakınlarına zimmet yoluyla teslim eder.

 

2069 TL (Eğer SGK Oksijen Konsantratörünü temin edemez ve hasta yakını almak zorunda kalırsa SGK’nın yapacağı ödeme miktarı)

 

0 TL

 

 

 

 

 

 

 

 

1000 TL- 4500 TL

Ancak aile herhangi bir bozulma veya arızaya karşı 2. Bir oksijen konsantratörü veya bir oksijen tüpünü sürekli yedekte hazır tutmak zorundadır.

 

2

BBAP ST

5000 TL- 12000 TL

İlk cihazı SGK hasta yakınlarına zimmet yoluyla teslim eder.

 

5184 TL (Eğer SGK BBAP/ST cihazını temin edemez ve hasta yakını almak zorunda kalırsa SGK’nın yapacağı ödeme miktarı)

0

 

 

 

 

 

 

 

400 TL – 6000 TL

Ancak aile herhangi bir bozulma veya arızaya karşı 2. Bir oksijen konsantratörü veya bir oksijen tüpünü sürekli yedekte hazır tutmak zorundadır.

Veyahut SGK’nın vermiş olduğu BBAP ST cihazı eski veya arızalı olduğu için aile bu sefer kendi bütçesinden ayrıca bir tane BBAP ST cihazı almak zorunda kalır.

3

Zürafa Maskesi

1500TL – 2500TL

KARŞILAMAZ

1500TL – 2500TL

 

4

JENERATÖR

2000TL- 5000TL

KARŞILAMAZ

2000TL- 5000TL

Herhangi bir elektrik kesintine karşı cihazların çalışmaya devam etmesi hastanın hayatta kalması için zorunludur.

5

Aspiratör Cihazı

1300 TL- 5000TL

300 TL

1000TL- 4700TL

Aspiratör cihazının her an bozulma riskine karşılık aile 2. Bir 6aspiratör cihazını kendi bütçesiyle almak zorundadır.

6

Pulse Oksimetre Cihazı

2000TL- 10000TL

100 TL

Aradaki tüm farkı aileler ödemektedir.

Pulse Oksimetre cihazının her an bozulma riskine karşılık aile 2. Bir aspiratör cihazını kendi bütçesiyle almak zorundadır.

7

Öksürtme Cihazı

35000TL- 40000TL

0 TL

35000TL- 40000TL

Aile bu cihazdan en az bir tane almak zorundadır. Yoksa bebeğin ciğerleri zamanla söktürülemeyen balğam vb atıklarla oksijen alamadığından sönüp bebeğin zatürre pnömoni hastalığıyla hayatını kaybetmesi ihtimali yüksektir.

8

İnvaziv Ventilatör Cihazı

27000TL- 35000TL

SGK Çoğunlukla bu cihazın stokta olmadığını belgeler. Hasta yakını medikalden yeni bir tane aldırır. SGK 19000 TL’sini karşılar. Geri kalan ödemenin tamamını hasta yakını yapar.

7000TL- 16000TL

 

9

Ambu Cihazı

150 TL -500 TL

0 TL

150 TL -500 TL

Ambu cihazının her an bozulma riskine karşılık aile 2. bir ambu cihazını kendi bütçesiyle almak zorundadır.

10

Engelli Bebek Arabası

4000TL-15000TL

0 TL

4000TL-15000TL

 

11

Pulse Oksimetre Probu

100TL- 250TL

0 TL

200 TL- 500 TL

Hasta yakını bunlardan ayda en az iki tane almak zorundadır.

12

Steril Eldiven

60 TL- 90TL

Ayda Maksimum 5 kutu

Değişkenlik gösterir.

Hasta yakınları çocuklarının herhangi bir enfeksiyonel hastalığa yakalanmamaları için daha fazla kullanmak zorundadır.

 

 

13

5- 10- 20 -60 cclik Enjektörler

500 TL -1000 TL

0

500 TL -1000 TL

Hasta yakını gün içinde gerek hastasının ilaçlarını verme, gerekse besleme gibi ihtiyaçları için günde en az 4’er- 5’er adet 5 ve 10  cclik enjektörleri, en az da 2- 3 tane 60 cclik enjektörü kullanmak zorundadır.

14

Trakeostomi Boyun Bağı

10TL – 20 TL

(Tane)

0 TL

100 TL- 200 TL

(Aylık)

Her hafta en az bir kez değiştirilmesi gerekir.

15

Steril Gazlı Bezler

50 TL- 100 TL

(Kutu)

0 TL

200 TL – 400 TL

(Aylık)

Her gün en az bir kez değiştirilmesi gerekir.

16

Steril Islak Mendiller

20 TL – 50 TL

(Kutu)

0

200 TL – 400 TL

(Aylık)

Gün içerisinde hastanın bakımı için sürekli tüketilir.

17

Katater Sondası

150 TL -200 TL

(Kutu)

300TL- 600 TL

 

Hasta yakını hastanın sonda ihtiyacına göre aylık olarak kendi bütçesinden ayrıca katater sondası almak zorundadır.

18

 Oksijen Tüpü (5 LT)

800 TL – 1000 TL

0

800 TL – 1000 TL

Aile oksijen tüpünü herhangi bir elektrik kesintisinde veya oksijen konsantratörünün arıza yapma ihtimaline karşılık almak zorundadır.

Maalesef birçok SMA hastası, onları hayata bağlayan cihazların temini sağlanamadığından hayatını kaybedebiliyor. 
Aileler, cihazlarla ilgili olarak taleplerinin kabul edilmesini bekliyor. Cihazların temini konusunda SGK’nın aileleri maddi yönden rahatlatacak düzenlemelere gitmesi, Öksürtme cihazının SMA hastaları için ödeme kapsamına alınması, 
Uzun zamandan beridir güncellenmemiş olan sarf malzeme fiyatlarının ailelere destek olacak şekilde yeniden güncellenmesi, SMA hastalarının ihtiyacı olan tekerlekli sandalye, akülü sandalye, tilt table, ayakta durma sehpası, walker ve diğer yürüteç çeşitlerinin de SGK’nın ödeme kapsamına alınması talep ediliyor.

SMA hastalarının karşılaştığı ve çözülmesi gereken diğer önemli bir sorun da Türkiye’de yeterli sayıda tedavi merkezlerinin olmaması. Aileler Türkiye genelinde yeterli tedavi merkezinin açılmasını istiyor. 

Aileler, çözüm bekleyen diğer bir sorunun  da gebelik öncesi testlere SMA taşıyıcılık taramalarının eklenmesi olduğunu ifade ediyor.  Bu genetik tahlillerin hem SMA hastalığının görülme oranlarını azaltabileceğine hem de sonraki yıllarda SMA hastaları için milyarlarca tedavi masrafı yapılmasını engelleyeceği ifade ediliyor. 

SMA hastası çocukların ve ailelerinin yaşadığı en büyük sorunlardan bir tanesi de elektrik kesintileri. Elektrik kesintisi olduğunda SMA hastası bebekleri yaşama bağlayan tüm cihazların bir anda susması ve çocukların hayatla bağlantılarının kopması demek.

  • Yorumlar 0
  • Facebook Yorumları 0
UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu yazıya henüz yorum eklenmemiştir.
Yazarın Diğer Yazıları
Tüm Hakları Saklıdır © 2012 Gazete İlk Sayfa | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
Tel : (312) 311 53 73