Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyonluk piyango ikramiyesinin SMA hastalarının tedavisinde kullanılması için sosyal medyada başlatılan ve muhalefetin de destek verdiği kampanya epeyce ses getirdi. 

Bu kampanyanın ardından Hükümet yetkilileri ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) çeşitli açıklamalar yaptı. 

Peki, sosyal medyada başlatılan kampanyaya ve diğer açıklamalara SMA hastası bebeklerin, çocukların aileleri nasıl bakıyor? Bu yaşananlarla ilgili ne diyor? İstekleri nelerdir?  

Konu gündeme gelince SMA hastası çocukları olan ailelerle görüştüm. Yaşananlara karşı verecekleri tepkileri merak ettim. 

Aileler, SMA hastası evlatlarının sorunlarının giderilmesi için artık kalıcı çözümlerin üretilmesi gerektiğini, hiçbir şekilde ne siyaset ne de magazinel amaçlara alet edilmemesini istiyor! 

Peki, ailelerin talepleri nelerdir?
Aileler öncelikle tüm dünyada uygulanmakta olan Spinaraza, Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının üçünün de Türkiye’de tedavide uygulanmasını ve sosyal devlet olmanın gereği olarak SGK tarafından da ödenmesini istiyor. Aileler zaten bir tanesinin (Spinaraza) devletimiz tarafından getirildiğini ama çocuklarımızın sağlıklarına bir an önce kavuşması için diğer iki ilacın da çocuklarımızın tedavisi için ülkeye getirilmesi gerektiğini dile getiriyor. 

Sağlık Bakanlığı’nın elinde yeterli bir veri olmadığından tedavide kullanmak istemediği Zolgensma ilacı ile ilgili şüpheler giderilinceye kadar en azından şurup halinde verilen ve yan etkileriyle ilgili Sağlık Bakanlığı’nın herhangi bir olumsuz kanaatinin olmadığı Risdiplam ilacının SGK’nın geri ödeme kapsamına alınmasını talep ediyor.

Aileler, Spinaraza ilacının 5. dozdan itibaren verilmesinde konulmuş olan kriterlerin kaldırılmasını istiyor. 

Peki, bu kriterler nasıl uygulanıyor? 
Türkiye’deki Spinaraza ilacının tedavide kullanılmasıyla ilgili olarak Sağlık Bakanlığı’nın belirlemiş olduğu kriterler esas alınıyor.  Bu kriterler 28 Aralık 2018 tarihinde yayınlanan Sağlıkta Uygulama Tebliği değişikliği ile 1. tip SMA hastalarının 4. dozdan sonra ilaca devam edebilmeleri için solunum cihazından asgari 4 saat ayrı kalma ve CHOP-INTEND skalasına göre 4 puan ilerlemeleri şartı aranmakta. Öte yandan 6. ve sonraki dozlarda birlikte her 4 ayda bir hastanın hem motor puanında hem solunumunda ilerleme beklenmekte. 1. tip hastalarda 10. dozdan sonrası için bir düzenleme olmaması da problemlere yol açmaktadır. Halihazırda 10. dozuna ulaşan SMA hastalarının sonrasında bir yan etki görmemeleri halinde CHOP-INTENT değerlendirmeleri 1-2 puan düşse bile devamlarına onay verilmekte. Bu, olumlu olmakla birlikte TİTCK ve SGK’dan görüş almasını gerektirdiği için gecikmelere neden olmaktadır. Benzer şekilde 2. ve 3. tip hastaların 1 Şubat 2019 tarihinde yürürlüğe giren tebliğleri gereği 4. dozundan sonra devam edebilmek için başlangıca göre 3 puanlık artış göstermeleri gerekmekte. 
Bu ilacın fayda etmesi için 4 ayda 1 kesintisiz verilmesi gerekiyor. 

Hatay’da SMA ile yaşam mücadelesi veren Eren Şerbetçioğlu, Bingöl’de ikamet etmekte olan Miraç Ersöz, İstanbul’da yaşayan Melek Kaçmaz, Adana’da ikamet etmekte olan Furkan Demir, Ebrar Karaca, Ankara’da yaşayan Ahsen Mina Kaya, Şanlıurfa’da yaşamakta olan Umuteymen Çakar gibi birçok bebek maalesef kriterlerden dolayı ilacı kesilmiş ve mağduriyet yaşayanlardan. Ahsen Epçaçan bebeğin babası Cevdet Epçaçan, bebeklerinin hastalığının tanısının çok erken bir şekilde konmasına rağmen ilk üç dozu her seferinde hep geç aldıkları için kriterlere tabi tutulacak olmasının hiç de adaletli olmayacağını düşünmekte.

Aileler, SMA hastası bebeklerin önüne konulmuş olan ve kendilerini çaresizliğe boğan kriterlerin kaldırılmasını beklemektedir. Tedaviden zarar görmediği müddetçe bütün hastaların koşulsuz olarak ilaca devamının sağlanması istenmektedir. 

SMA Hastası bebeklerin ailelerin dile getirdiği diğer bir sorun hemen hemen Türkiye’deki bütün tedavi merkezlerinde bürokratik ve kırtasiye işlerinden dolayı ilaçların zamanında alınamaması sorunudur. Aileler ilaçların zamanında alınamamasının çocuklarının kriterleri aşmalarında oldukça önemli bir engel yol açtığını iddia etmektedir.  

SMA hastası bir çocuğun hayatta kalması için kullanması gereken cihazlar ve yaklaşık maliyetleri ve SGK’nın ne kadarını karşıladığı aşağıdaki tabloda listelenmiştir.  Bu liste ailelerin maddi olarak da ne kadar ağır bir yükün altında olduklarını göstermekte. 

Maalesef birçok SMA hastası, onları hayata bağlayan cihazların temini sağlanamadığından hayatını kaybedebiliyor. 
Aileler, cihazlarla ilgili olarak taleplerinin kabul edilmesini bekliyor. Cihazların temini konusunda SGK’nın aileleri maddi yönden rahatlatacak düzenlemelere gitmesi, Öksürtme cihazının SMA hastaları için ödeme kapsamına alınması, 
Uzun zamandan beridir güncellenmemiş olan sarf malzeme fiyatlarının ailelere destek olacak şekilde yeniden güncellenmesi, SMA hastalarının ihtiyacı olan tekerlekli sandalye, akülü sandalye, tilt table, ayakta durma sehpası, walker ve diğer yürüteç çeşitlerinin de SGK’nın ödeme kapsamına alınması talep ediliyor.

SMA hastalarının karşılaştığı ve çözülmesi gereken diğer önemli bir sorun da Türkiye’de yeterli sayıda tedavi merkezlerinin olmaması. Aileler Türkiye genelinde yeterli tedavi merkezinin açılmasını istiyor. 

Aileler, çözüm bekleyen diğer bir sorunun  da gebelik öncesi testlere SMA taşıyıcılık taramalarının eklenmesi olduğunu ifade ediyor.  Bu genetik tahlillerin hem SMA hastalığının görülme oranlarını azaltabileceğine hem de sonraki yıllarda SMA hastaları için milyarlarca tedavi masrafı yapılmasını engelleyeceği ifade ediliyor. 

SMA hastası çocukların ve ailelerinin yaşadığı en büyük sorunlardan bir tanesi de elektrik kesintileri. Elektrik kesintisi olduğunda SMA hastası bebekleri yaşama bağlayan tüm cihazların bir anda susması ve çocukların hayatla bağlantılarının kopması demek.